Raphaël est hospitalisé en hôpital de jour au chu. Nous allons plusieurs fois par semaine faire ausculter Raphaël en oncologie dans l'attente des résultats de l'analyse de la tumeur. Son médecin oncologue nous a informé qu'ils savaient de quel type était cette tumeur mais il y a encore de l’attente pour savoir de quel sous type elle appartient. Après ils se consulteront entre tous les hôpitaux du grand ouest pour décider du traitement adéquat, à mettre en place.
Raphaël a toutes ses capacités cognitives. Niveau parole, lui qui avait un petit retard de langage, parle chaque jour un peu mieux car il doit tout nous demander...
C'est au niveau moteur qu'il a perdu. Il a les aptitudes d'un enfant d'environ 10 mois.
Depuis son opération, il a réappris à s'assoir, manger seul, se servir de son bras gauche (dont il ne se servait plus), marcher à 4 pattes, à roulé-boulé. Il ne marche plus seul. Il a besoin qu'on lui tienne minimum 1 main pour marcher (quand il n'est pas trop fatiguer, sinon par les 2). Notons qu’il commence à faire 1 à 2 pas seul, finissant sa course en s’échouant dans nos bras.
Nous sommes très fier de lui car il se bat comme un lion. Chaque jour, il progresse. Il est actuellement suivi 1x/semaine par un kiné au chu.
Encore très fatigué par son opération, il dort toute l'après midi (13h-17h). Lorsqu'il est éveillé, il nous demande beaucoup d'attention. Il a eu une période de rejet envers moi me tenant responsable de sa maladie :"maman m'a fait bobo!!! Puis ce fût le Père Noël le responsable. Il a fallu tout lui expliqué...maintenant c'est compris mais il ne veut pas que nous lui parlions de sa maladie, ainsi qu'à notre entourage. Il a pu avoir des périodes de violences pour nous faire taire. Il n'accepte pas son état de faiblesse et souffre de se sentir diminué. Il refuse de voir les enfants de son âge (famille, copains….).Nous faisons une promenade tous les jours, pour lui changer les idées... Au départ, il était récalcitrant mais il commence à apprécier.
Il se sent mieux depuis que nous sommes allés chez le coiffeur car le coupe faite par le neurochirgien était à revoir...lol
Nous avons eu de réelles difficultés à le faire boire, car souffrant de fausses routes à la déglutition de liquide, il a voulu cesser de s'hydrater...et quand Raphaël a une idée en tête...
Les chats ne font pas des chiens...
Même l'eau gélifiée aromatisée ne trouve pas grâce à ses yeux...Mais en rusant, on y arrive.

De façon globale, je suis très fière d'être la maman d'un petit garçon si courageux. ♥
Niveau pro, je mets ma vie professionnelle entre parenthèse, pour accompagner mon crapaud jusqu’au bout de sa maladie. Par la suite, je ferais le nécessaire pour avoir un temps partiel avec des horaires adaptés.
Fio n'a pas encore repris le boulot. Arrêté jusqu'au 15/01, il prendra une rallonge après, dans l'attente de l'ANAPATH (analyse pathologique).
Cela me permettra de prendre mes repères avec Raphaël, pour son traitement ou de nous permettre d'avaler les nouvelles.
Car les possibilités de traitement (qui peuvent être combinées) sont :
1. Une nouvelle neurochirurgie. Car le neurochirurgien pensait avoir tout enlevé au microscope, mais l'IRM a démontré qu'il en reste une partie.
2. De la chimio. C'est ce que j'espère.
3. De la radio. Mais à ce que j’ai compris, pour un enfant de moins de 5 ans l'oncologue n'est pas très chaude. Cela risquerait de brûler des neurones qui ne sont pas assez mûres ou développés. Mais il vaut mieux tout ça que la 4ème possibilité qui n'est pas à oublier... les soins palliatifs... Mais restons POSITIF!!!!
Nous qui n'étions pas très fruits de mer : En 2012, ON VA BOUFFER LE VILAIN ET MECHANT CRABE!!!!

Anecdote drôle: Aujourd’hui, Crapaud a eu une ponction lombaire. Pour le soulager lors de la ponction, il a eu du gaz hilarant. A la fin, on lui demande si ça va et si il est cool... Il nous dit en faisant le V de la Victoire :"Oui! C'est Coooool!"
Raphaël 3 ans...drogué! mdr!
Je vous épargne tous les moments love boat qui ont suivi, notamment au resto chinois où on s'était arrêté casser une croûte. Raphaël, émerveillé par le plafond type voûte céleste, s'est mis à chanter à l’unisson de la musique de fond, des chansons traditionnelles chinoises.... ce qui a bien fait rire la proprio !lol

En ce qui concerne la petite graine, elle continue à pousser tranquillement de son côté. RDV écho prévue pour le 15/02… Les blagues des dates, à une journée près, continuent… Il y aura 4 ans, le 14/02, que nous avons appris que crapaud s’était niché en moi. ;)
Pour une question d’hygiène, au cas où d’une chimio pour crapaud, Fio a mis le parquet dans la chambre de la graine. Ça change du béton :). Emballé par son exploit, il a même monté le lit qui dormait dans le bureau pour les bébés de passage…juste pour voir, comme ça… :D
Manque plus de savoir le sexe pour finaliser la déco…
Mais lorsque l'on demande à crapaud si :"c'est un frère ou une sœur?" Il répond toujours
"C’est une soeeeu(r)!"
Et lorsqu'on lui explique qu'on ne choisit pas, il répond :
"C’est une soeeeeuu(r), c'est comme ça, pas aut(r)ement!!!" (oui, le r, chez crapaud est une option de la langue française…)