Je suis allé au parc, rendre visite à mes copines les poules et mes copains les lapins

Bien sur, j'ai roulé avec mon tracteur

Je me suis fait baladé en charette ... avec ma chienne Chipie, trop cool :D

J'ai assemblé des cubes géants ^^

J'ai fait des parcours !

Je me suis retrouvé au miliei de centaines de balles ^^ ...et ben j'ai pas osé bouger ;D

-je suis allé à Fun City, j'ai fait du trampolin'

- j'ai joué à cache-cache avec maman et papa
(et depuis je dis "coucouuuu" ^^)

- j'ai fait du toboggan tout seul, pour la 1ère fois !
j'ai osé me lancer :)

Je n'aime pas me plaindre.
Je sais qu'il y a vraiment pire.
J'ai gardé beaucoup de choses pour moi.
Et à force de ne pas en parler (de ne pas oser en parler, de peur de déranger les autres surtout), il fallait que ca arrive. J'explose.

Depuis jeudi dernier, je perd du poids, je n'ai plus d'appetit, le peu que je mange me fait un mal de chien. Des maux de ventre horribles, une fatigue considérable. Il s'avère que j'ai des ulcères gastriques à l'estomac. Trop d'angoisses et de stress, trop de choses que je n'arrive pas à digérer (c'est le cas de le dire).

Le medecin me garde 1h avec lui (chose exceptionnelle n'est ce pas !!). Et je déballe tout, TOUT. Ma grossesse mouvementée et volée, la naissance d'Alexis, la néonat, tous ces jours que j'ai raté avec lui, le fait que je n'ai pu le voir qu'au bout de 2 jours, que je n'ai pu faire du peau à peau qu'au bout de 17 jours (!...), ma césarienne en urgence, toutes les petites choses qui paraissent tellement futiles pour certains mais que je n'ai pas eu la chance de faire (prendre mon bébé dans les bras après sa naissance, le couvrir de bisous, le cordon, les premiers bains, donner le sein).
L'arrivée à la maison, gachée par ces tuyaux d'oxygène durant 2 mois. Gachée par des personnes de notre famille qui etaient tout de suite là le jour de sa sortie (même en habitant à 1000 bornes!), et qui ont un peu volé nos vrais premiers moments à 3 .

L'angoisse. Des examens à n'en plus finir. Les découvertes : pas d'audition, bronchodysplasie sévère, spasmes respiratoires, macroglossie .. j'en passe.

L'attente. L'attente des acquisitions basiques, si simple pour les autres ! La marche, la parole, entre autre. Pourtant je n'oublie pas tous ses progres. Quand j'y repense, quel pas de géant !!! Ca va vous paraitre egoiste, mais j'en ai marre d'attendre !! Marre d'attendre ses premiers vrais mots, marre d'attendre la moindre petite évolution qui pourrait le faire avancer plus rapidement. Je perd patience.
Pourtant ce n'est pas de sa faute, quelle mère indigne !!

Marre de lui faire subir tous ces rdv la semaine, meme si "c'est pour son bien". Marre de lui faire subir ses traitements de cortisone tous les jours. Marre de l'emmener à tous ces rdv medicaux.
J'ai envie qu'on lui fiche la paix.

Marre d'etre à la maison. Pourtant, je suis partie en stage, en formation et j'ai bien remarqué que cela me faisait du bien, mais que ca n'a reglé en aucun cas les problemes de fond !

Marre d'avoir l'impression de tout rater. Je n'ai pas su garder Alexis au chaud, et voilà que je fais une FC. Oui, je sais, ce n'est pas de ma faute. Oui, je sais, les FC, ca arrive à beaucoup de femmes.
Seulement, on ne PEUT PAS oublier. Bien sur qu'avec le temps et la force des choses, le passé est plus "doux". Mais quand même.

Marre des soit disant amies qui m'ont tourné le dos, genre mon Fils est contagieux !!! Ou bien parce que je ne bosse pas, donc je ne rentre pas dans la meme categorie qu'elles. Marre de leurs remarques blessantes. J'espere que jamais rien ne leur arrivera, car pour elles, ca va etre la fin du monde. Mais je me suis promis de ne pas/plus etre là pour elles. Elles se débrouilleront.

Envie d'oublier ce mois de mars 2012. Hospitalisation, FC, examens génétiques, décès de mon papy, enterrement, l'écho du 1er trimestre, les urgences. Il faut vivre avec. C'est comme ça.
Et puis comment ne pas y penser alors qu'on est en attente de resultats génétiques. Vite, vite, que juin arrive. Qu'on sache. Qu'est ce qui va encore nous tomber dessus !

Les filles, svp, excusez moi de ce post, j'ai honte, j'ai vraiment honte de me plaindre comme ca, alors qu'il y a des enfants qui souffrent, qui se battent contre des putain de saleté de maladies graves, qu'il y a des parents qui n'arrivent pas à avoir d'enfants, et tellement d'autres choses d'horribles et de pire. Vraiment, je ne veux blesser personne.
Je m'en veux d'écrire tout ca. Mais peut etre qu'une fois, juste une fois, il fallait que ca sorte.

J'effacerai surement ce post.

Je vous embrasse fort.

...et c'est moi qui a été chargé de l'annoncer à tout le monde !!

Ma marraine Caro a fait un super t-shirt pour annoncer son mariage avec mon tonton Moumoutte (oui on a des droles de surnoms dans la famille lol), et je me suis pavané devant tout le monde pour leur montrer ;)
J'ai joué mon rôle à la perfection, j'ai dansé et tourné sur moi- même (au cas ou personne n'aurait vu le message hihi)

Je m'entraine pour l'année prochaine, car je vais être son garçon d'honneur. Et si je peux, j'apporterais même les alliances à l'église :D !!
Un rôle de grand garçon m'a dit maman !

Félicitations à marraine Caroline et tonton Cédric.

De dos

Comme vous le voyez sur la photo, il a fait super méga beau et chaud en Alsace, à Pâques ! Lol !

C'est donc entre 2 averses, et après les gardes interminables de papa qu'on a fait la chasse aux oeufs !

J'ai eu de petits chocolats, un petit tracteur, 2 livres.
Et aussi, du lapin de papy et mamy, une super cabane en bois pour le jardin !!
Papa est entrain de l'aménager un peu pour la rendre plus belle (ajout d'un balcon, fenetre, terrasse.. ca va etre top !)

Merci petit lapin de Pâques ! ;)

Hier, j'ai eu 26 mois, j'ai un caractère affirmé, je sais ce que je veux, et surtout ce que je ne veux pas.

Je ne suis pas tombé malade depuis mon retour de l'hopital (donc 1 mois!)...on touche du bois, pourvu que ca dure ! A peine une blessure de guerre au visage, tout près de l'oeil (heureusement l'oeil n'est pas touché).. tout ca à cause d'un meuble chez Ik** !! Enfin, c'est passé ! Ca arrive comme dit maman !

J'ai encore grandi, je touche du doigt les 95 cm, mon poids a l'air d'être stable, selon la balance de mamounette (env 16.6kg) ...

Je dis maintenant papa, maman, pipi, caca, pimpon, pompier, gateau, cadeau, pomme, pain, tchin, sticks, grue, gros, piti (pour petit), whaouuuuh, toc-toc, crème, mamy, papy, bêbête (pour les insectes en tout genre), bébé ... et des sons en tout genre (je suis très "sonore" d'apres l'orthophoniste, comparé à il y a quelques mois seulement!)

Je fais très bien les bisous, je sais meme les envoyer avec la main. Le matin, après le biberon, j'installe mon petit tabouret près du lavabo, je me brosse les dents seul, me lave les mains et le visage puis je m'essuie. J'arrive à prévenir quand mon caca vient, mais souvent il est trop tard. En tout cas, l'aventure du pot va doucement commencer. Quel grand garçon !

Je dessine bien, adore lire des livres et les commenter (à ma façon hein "tadi bouhou ouahh ^^), adore la pate à modeler, et surtout jouer dehors au bac à sable, dans les cailloux.. je suis équipé il faut dire, tracteur, camions, rien ne manque ! ;)

Mes grandes passions : les tracteurs, camions, animaux, mais surtout, SURTOUT ... les pompiers !!
Alors ca !!!!!
Il faut dire qu'avec un papa pompier, ca n'arrange pas les choses lol ! Je peux aller dans les camions et à la caserne quand bon me semble (si ca c'est pas de l'incitation !! ^^)

Maman oublie certainement des choses, mais je peux vous dire que j'évolue bien !! et ca c'est super !
c'est merveilleux pour mes parents et ma famille de me voir comme ça :))

A la prochaine !!
Gros bisous à tous !
(et un tout spécial à Raphaël, je suis sur que même à travers ta bulle, mon bisou arrivera!)

Nous avions un premier rdv en génétique cet après-midi, durant lequel nous avons pu avoir des premiers resultats des tests, passés le 1er mars.

Concernant :
- l'électro-ancéphalogramme : tout OK
- les CPK (maladies musculaires): négatif, il n'y en a pas.
- le syndrome de l'X fragile: négatif.

Quel soulagement !!!
Les autres prelevements sont encore en cours de culture, nous aurons les resultats le 5 juin.

La généticienne a été géniale, à l'écoute, compétente et humaine, pour une fois, cela change !
En observant Alexis, elle doute fort qu'il ai quelque chose qui ne va pas, génétiquement parlant.
Bien sur, il a du retard, motricité, langage, ... elle penche + sur des "sequelles" dûes à la prématurité, un retard global qui se rattrapera au fil du temps. Elle n'observe aucun aspect physique anormal.

Concernant la parole, elle pense que son retard est dû à sa mauvaise audition les 9 premiers mois de sa vie. Il n'entendait pas de l'oreille gauche, quasiment pas de la droite. Forcement, le langage ne peut pas se construire, et met + de temps.
Bien sur, elle n'affirme rien, cela reste des suppositions, en attendant les resultats finaux.
Nous aussi on pensait à ca... imaginez vous ne rien entendre pendant presque 1 an... on perdrait aussi cette faculté de parler !

Mon mari et moi avons egalement été prelevé cet apres midi. Si vraiment quelque chose ne va pas chez Alexis, on pourra déterminer de quel parent cela provient, ou si cela ne provient d'aucun de nous deux. (ce serait alors un cas propre à Alexis, ce qui reduirait les risques de récidive pour une prochaine grossesse = pas héréditaire.)

Elle nous a aussi très bien expliqué la triploidie, qui a provoqué ma FC. C'est très clair maintenant, on sait que c'est un accident chromosomique, et que c'est très rare que cela se reproduise.

J'arrete là, l'ensemble est assez complexe à expliquer, j'ai essayé de résumer au mieux et au plus simple.

Attendons les prochains résultats. Et esperons de tout coeur qu'ils soient bons, comme ceux d'aujourd'hui !

C'est le coeur plus léger que je vous envoie plein de bisous !! A bientot :)

Voilà plus d'1 semaine qu'il fait beau et très bon en Alsace, on tourne autour des 21° !
Autant vous dire que le matin, après le bib, Monsieur Alexis fait "toc toc" à la porte et s'échappe!
Il passe ses journées dehors , à jouer (ou faire des bêtises lol). Je ne m'en plains pas, je suis comme lui, je marche avec le beau temps ;)

Il pète la forme, rigole tout le temps, marche vite vite, court bientot ... c'est un coquin de chez coquin, moi j'vous l'dis ! De nouvelles syllabes, de nouveaux progres, rien ne l'arrete. Il est encore un peu craintif suite à son hospitalisation, mais dans l'ensemble, ca va bien, il est même très très calin, des bisous en veux tu en voilà ( et ca non plus je m'en plains pas hi hi!!)

Et hasard ou coincidence, il refait parfaitement ses nuits, ses siestes, plus de colères ou de reveils nocturnes en pleurs... et tout ca depuis que je ne suis plus enceinte ! Bon ... ?!

Quant à moi, je me suis remise physiquement, plus de soucis. Et quand le physique va, le moral va aussi. J'ai entamé un regime, je voudrais perdre 6kg pour fin mai (et je sais que j'y arriverais !!^^), j'ai repris le sport, et la positive attitude.. y'a des moments de blues, mais apres tout, on est humain, c'est normal.
Je retourne voir min super osteopathe mardi prochain, pour que les mauvaises energies dégagent !!! ;D J'attend mon RDC et puis la nature fera le reste .. J'aurais les resultats de mon prelevement mardi au plus tard, ca va aussi m'aider à tourner la page (j'espere!).

Sinon, lundi, rdv en génétique pour Alexis, peut etre des premiers resultats de ses tests ... ? Sinon, il faudra patienter jusqu'au 5 juin. Mais je lui fais tellement confiance, j'ai du mal à croire qu'il y ai qq chose ... A suivre .

Oh, bah quoi, ca doit faire la 9e ou la 10e fois en 1 an !! J'ai les mêmes cheveux que maman, une masse !!! ;)
ahhh ch'ui tout beau !

Je marche, je commence à courir, je passe ma vie dehors ... c'est pas super tout ça ??

Le soleil est revenu en Alsace, la bonne santé et la joie de vivre d'Alexis également ! Quel bonheur !

Mardi dernier on a été faire les 3 dernières injections de synagis, Loulou a été très patient et gentil avec sa pédiatre. Voilà, maintenant, c'est fini le synagis, définitivement !!!
On a raconté les péripéties d'Alexis à sa pédiatre, son séjour à l'hopital, l'incompétence de certains medecins... elle était outrée ! enfin, passons.
Concernant sa réaction cutanée, à l'hopital on nous a dit "c'est une sorte de roséole, on ne peut pas traiter, ca part tout seul" ... mmm ok.
Arrivés chez la pédiatre, il est tout de suite mis sous crème antibiotique, car ce n'est pas la roséole, mais un champignon attrapé à l'hopital qui est entrain de lui bouffer la peau de tout le corps!! Vous voyez mieux quand je vous parle d'incompétence là ??
pfff j'vous jure !!! Aujourd'hui c'est reglé, encore un peu sur les fesses, mais ca va.

Sinon avec ce beau temps, on passe nos journées dehors, dès 9h on y est ! S'il pouvait vivre dehors, il le ferait ce crapaillou ^^ Il nous fait rire tous les jours, il adore faire le spectacle !! ^^

Il fait tellement de progres, il dit "maman" depuis 1 semaine, "papa", "mimi", "crakeur" pour tracteur, tous les camions sont des "pimpom", il compte " in, dou, toi, kat" , c'est trop mignon !!
La patience commence à être recompensée !!

Ce matin, il m'a touché le ventre et a dit " toc toc bébé" ... quel coup dur pour moi. C'est vrai qu'avec tout ce qui s'est passé, on lui a pas expliqué. Mais du haut de ses 2 ans, il comprend, et n'a pas oublié "bébé". On a donc pris le temps de lui expliquer, sans trop entrer dans les détails, ca doit rester simple, je pense (?).
" tu sais Loulou, bébé est parti, il avait un petit bobo, alors il est parti"
'ohhhhh" fait Alexis
" mais bientot, un autre bébé viendra, et ce sera super d'accord? "
Alexis a applaudi et a levé son pouce pour faire "super" !!

Il est trop ce loulou !! Je pense qu'il a compris.

A part ca, nous saurons les resultats de ces analyses génétiques le 5 juin. Peut etre quelques éléments déjà le 26 mars. A voir.
En attendant on "essaie" de ne pas y penser. Ca nous travaille quand meme, admettons-le.

Plein de sorties sont prévues ces prochains temps, zoo, parc d'attractions, montagne des singes, fun city (parcours d'activités pour petits) ... tout pour lui faire plaisir !!

Il le mérite bien !!! ^
A bientot !!

Heureusement, les jours difficiles passent, et s'en vont peu à peu.
Alexis est sorti mardi soir de l'hopital, après 4 jours de misère. Un personnel incompétent, absent, ne trouvant pas ce qu'il a ... et j'en passe.
L'oxygène lui a fait le plus grand bien. On a continué le meme traitement qu'à la maison. On a enchainé avec 8 selles par jour (et aucun traitement donné pour ca !!! "surement qu'il ne supporte pas l'antibiotique" dixit le medecin ... !!). Mardi matin, grosse réaction cutanée qui commence seulement à s'estomper aujourd'hui ! Et je ne vous parle pas de ses fesses, brulées, rouges, pleine de cloques et de boutons qui lui font tres mal . On a essayé la biafine, ca a l'air de marcher.

Heureusement on voit sa pédiatre aujourd'hui. On y va aussi pour les 3 dernières injections de synagis. Pauvre Loulou !!

Depuis sa sortie, il nous colle, a peur de rester seul, dort avec nous, cauchemarde. Ca va mieux, on essaie de reprendre de bonnes habitudes. Il nous serre très fort !

Quand même quelques progrès. Depuis 3 jours, il sait appeler son parrain "Mimi" (mon frère Mickaël). Et depuis ce matin, il m'appelle "Maman" !!!!
Nouvelles syllabes, nouveaux mots !
Tellement banal, mais quel pas de géant pour nous !

Quant à moi, je suis sortie de l'hopital avant-hier, suite à de grosses complications de la FC... on est tombés sur les plus incompétents, j'vous jure !
Ca va bien mieux aujourd'hui, quel bonheur de m'occuper à nouveau d'Alexis, de faire des balades, du tracteur, du vélo...

Merci à tous pour vos petits mots; votre soutien si précieux. On remonte la pente, on va de l'avant. Heureusement, un beau soleil et des températures très douces nous accompagnent !