S'il y avait une grosse paire de claques à mettre à quelqu'un aujourd'hui, ce serait au généticien d'Alexis .. !

Ce matin, je me suis rendu avec Alexis à l'hopital, pour sa biopsie (en passant, ca a été très douloureux, j'en ai pleuré avec lui).
Je re-discute avec le généticien, concernant la maladie prader-willi. Et là il me dit "mais madame, si on fait une biopsie aujourd'hui, c'est pour confirmer ou non la maladie"

QUOI ? Mais, mardi, on nous avait pourtant bien expliqué qu'Alexis est déclaré prader !

Le généticien ajoute alors " la biopsie va chercher la maladie dans les autres gènes. S'il s'avère que la maladie n'est pas répétée dans les autres gènes, on pourra alors totalement l'écarter. AU contraire, si la maladie est retrouvée dans les autres gènes, il sera déclaré porteur du syndrome prader willi (SPW).
Le cas d'Alexis est complexe, car dans le premier gène étudié , plus de la moitié des cellules ressortent malades ... Il y a donc 2 à 8% de chance qu'il n'ai PAS la maladie, et que ce ne soit qu'une "trace" mais qui n'affecterai en rien sa santé, et son évolution... "

2 à 8% ... mais qu'est ce que c'est ca ? peut-on bâtir un espoir sur ce chiffre si infime ? sachant tout le reste ? Je ne crois pas.
Si nous nous créons un espoir, et s'il s'avère que la maladie est bien présente, nous tomberons de plus haut encore.
Mais ne pas y croire ferait de nous des parents indignes ? qui n'ont pas confiance en leur fils ?
je ne sais pas quoi penser, je ne sais plus si je dois me permettre d'espérer ...

Résultats dans 6 à 8 semaines.
L'attente recommence. L'angoisse aussi.

Merci du fond du coeur pour vos messages de soutien et de reconfort.