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Bronchodysplasie pulmonaire Je ne dirais qu'une chose ce matin :
HELP HELP HELP !!
Pas d"inquiétude, Alexis va bien ! Il s'est bien adapté à sa nouvelle maison, sa nouvelle chambre.
En fait, ce message s'adresse aux mamans de bronchodysplasiques, ou aux personnes qui connaissent le sujet, qui pourraient m'aider ?!
Pour Alexis, on a beaucoup d'interdictions, les crèches, les nounous, les autres enfants malades, les grandes surfaces, les endroits publics bondés ...
Bref, j'ai l'impression qu'on ne peut RIEN faire avec lui ! J'ai le sentiment d'être cloitrée chez moi !
Je voulais l'emmener voir le père noel, trop de monde... je voulais rendre visite à ma marraine, son fils malade ... je veux le promener, trop humide...
j'en peux plus, je ne sais pas quoi, comment, quand, où faire des choses avec lui ??
Comment vous faites VOUS ??
Quels conseils vous ont donné vos médecins ?
Je sais qu'il faut être patiente, que cette p.... de maladie s'arrange avec le temps. Mais je veux dire, un jour, il ira à l'école, et sera forcement en contact avec d'autres. Je ne sais pas si je m'exprime bien, mais si vous pouvez m'apporter des réponses ...
MERCI A VOUS GROS BISOUS Message déposé le 18.12.2010 à 10:26 - Commentaires (2)
je ne viens pas te donner d'aide malheureusement mais juste mon soutien je comprend et imagine tout a fait ce que tu veux dire dans ton message ...
cela doit etre vraiment penible pour toi et pour lui ...
il est vrai qu un jour il ira a l ecole ...
ton pediatre ne peut il pas te conseiller comment mieux vivre la situation ?
C'est injuste ce qui vous arrive ... y a a tellement de truc a faire avec les petits bouts... j espere que tu trouvera tes reponses en tous cas ... reste forte et courage ... le jour o cette foutu de maladie sera partis vous allez savourer chaque moments ...
Commentaire déposé le 18.12.2010 à 13:16 par jen flo et ti amour and babylove
un petit coucou pour te dire que je comprend tout a fait ce que tu ressens puisque nous vivons la même chose!
pas évident, moi il y a des fois ou j'étouffe!!! mais c'est pour leur bien, alors on fait avec.
pleins de bisous
Commentaire déposé le 25.12.2010 à 21:58 par Vanes
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