Voilà maintenant plusieurs semaines que maman n’est pas venue ici et pour cause, il s’en est passé des choses (encore).

Petit flashback.

Depuis ta naissance mon bébé, tu exploses les courbes, tant côté poids, taille mais également périmètre crânien. Ton futur ex-pédiatre se voulait rassurant mais maman cogitait en voyant cette courbe flambée, je ne voulais pas passer à côté de quelques chose, je voulais être rassurée. Pour rappel, ton futur ex-pédiatre n’avait déjà pas diagnostiqué ton allergie aux protéines de lait de vache…

Alors oui, travaillant dans le domaine médical, j’ai fait jouer mes relations pour obtenir les coordonnées d’un spécialiste. Ca c’était le 31 Juillet. J’ai donc envoyé un mail à ce neuro-pédiatre de l’Hôpital Femme Mère Enfant de Lyon. Il était 18h. A 19h, réponse. Nous sommes convoqués le lendemain matin dans son bureau. Gloups, ne pas paniquer, surtout ne pas paniquer.

Le 1 Aout sera une journée gravée à tout jamais. A l’issue de la consultation, nous y croyons très fort, il a dit « bon développement moteur, vous allez passer une échographie transfontanellaire et si il doit y avoir une 2nde mi-temps, ce sera dans mon bureau ». On y croyait, il ne devait pas y avoir de 2ème mi-temps.

Et puis, il y a eu l’écho via la fontanelle, tu as été super chou, tu n’as presque pas bougé. Mais le verdict tombe : Hydrocéphalie triventriculaire et externe. On s’est retrouvé direct face à une secrétaire avec le radiologue, le neuro-pédiatre pour fixer un rdv d’IRM. Je crois qu’on a dû mettre plus d’1/2 heure à prendre le rdv. « Je comprends que ce soit soudain » nous lâchera la secrétaire. Tout s’est alors enchainé, rdv avec l’anesthésiste, dossier de pré-admission. Voilà.

Je le savais mon bébé, je le sentais… tu comprends maintenant quand je parle de ton futur ex-pédiatre ? Il ne le sait pas encore mais nous ne voulons plus qu’il te suive, non non, pas après 2 grosses boulettes comme ça.

Un tsunami, un ouragan, le monde qui s’écroule, la terre qui s’arrête de tourner, un poignard dans le cœur qui tourne, qui tourne, de la tristesse, de la peine, de la peur, de la haine, un sursis… Pourquoi nous ? Pourquoi toi ? Tu as déjà tellement galéré les 3 premiers mois de ta vie, 2 mois de répit, c’est tout ? Tu es si parfait mon bébé, si gentil, si grand, si fort, si éveillé… Même les mots posés ici ne pourront jamais refléter ce que nous avons ressenti avec papa.

Ils nous ont laissé partir quelques jours en vacances avec comme consigne : « au moindre signe d’hypotonie, de changement de comportement, de vomissement, vous revenez en urgence ».

Nous avons passé 12 jours à attendre, 12 jours de mal de bide, 12 jours d’angoisse, 12 jours sans nuit, 12 jours à errer, de pleurs, de peur panique mais tes sourires, ta joie de vivre nous ont aidé à tenir le choc. Tu es tellement vivant. Tu as beaucoup dormi avec nous aussi… On a laissé nos principes de côtés, bah oui, et si ces moments avaient une fin, si tu devais subir une opération du cerveau (ventriculocisternostomie, valve, tumeur) si, si, si… Et bien c’est comme ça qu’on voulait que ça se passe. Etre tous les 3, juste tous les 3.

Dans ces 12 jours, il y a eu tes 6 mois. Et chez nous 6 mois, c’est 2 dents sorties en 2 jours, une position assise que tu tiens de plus en plus longtemps, tes 1ers pas dans le trotteur, les légumes que tu ne digères pas très bien, les compotes que tu adores, 9Kg800 et 70cm, les 1ers pyjamas en 18 mois, tes chaussures taille 19, des éclats de rires, des sourires, des petites billes toujours aussi curieuses, des câlins en veux-tu, en voilà… Un ptitbout sans symptôme, aucun, d’hydrocéphalie. Hormis, une tête toute ronde.

L’hydrocéphalie, c’est quoi ? C’est une anomalie neurologique sévère. Elle peut-être externe, pathologie bénigne à surveiller ou interne, et là, c’est plus compliqué. Je ne rentre pas dans les détails ici, nous t’avons déjà tout expliqué et je le ferai à nouveau lorsque tu seras plus grand, peut-être quand tu liras ton Blook (le livre du blog) !?

L’IRM c’était aujourd’hui. Imagine la nuit qu’on a passé… on n’a mal dormi avec papa. Avant de partir, maman disait « j’ai envie d’y croire, mais j’ai peur » et papa lui y croyait. Lorsqu’on te voit si en avance, c’est difficile de se dire que tout peu basculer !

Arrivée 9h en Hospitalisation de Jour, rdv IRM à 10h30. Nous sommes passés à 11h15. A jeun depuis la veille, tu nous as surpris, l’attente n’a pas été si longue pour toi, tu as même fait ta petite sieste du matin juste avant d’entrer en salle. Les infirmières t’ont posé des électrodes, puis le masque et nous ont gentiment fait sortir dès que tu as fermé les yeux. Dur dur de te laisser. Hâte de te retrouver.

Le réveil a été difficile. Tu étais inconsolable, que ce soit dans mes bras ou ceux de papa. Tu as englouti un 1er bibi de 210ml en 5 minutes, puis un second lorsque nous avons retrouvé ta chambre. Nous avons eu les résultats vers 14h. Ces dernières heures, ces minutes nous ont paru interminables.

Tes hydrocéphalies sont confirmées mais… il y a un mais ! L’hydrocéphalie interne est modérée et il s’agit surtout d’une hydrocéphalie externe !!! Waouhhhhhhhhhhhh, nous ressortons de ce tourbillon infernal avec un rdv en neurochir la semaine prochaine pour mettre en place un traitement diurétique, un prochain rdv avec le neuro-pédiatre pour surveiller et… c’est tout. C’EST TOUT.

Le moins pire que nous pouvions espérer, le moins pire dont nous avions tant rêvé ! Tu es là, certes avec un petit truc différent, mais tu es là et on ne touchera pas à ta petite tête !

Je t’ai pris dans mes bras, je t’ai serré très fort et je t’ai murmuré dans l’oreille : « c’est la plus belle nouvelle du monde mon bébé, t’es un champion ». Les larmes de papa et maman ont coulé.

Il fait beau dans nos cœurs ce soir.