Sur le chemin pour rentrer à la maison j'étais contente d'être sortis de l'hopital mais paradoxalement plus on se rapprochait de la maison plus je pensais à l'opération... Ben oui jusque là j'y pensais mais sans plus car je ne voulais pas y penser et puis le plus important était qu'il aille mieux et c'est tout ce qui comptait. Mais maintenant qu'il va mieux...maintenant que nous sommes rentrés...il y a encore cette étape du cauchemard à franchir.

C'est difficile d'imaginer que mon Bébé va être opéré mais ce que je crains le plus ce sont les jours suivants l'opération où il sera perfusé, intubé, avec des électrodes, des pansements et des redons.... Mon beau Bébé et son joli petit corps comme violé par le corps médical...

La première nuit a la maison a été aussi difficile car je n'arrêtais pas de penser, d'imaginer tout ce qui va lui arriver. Puis au réveil j'ai décider de ne plus y penser (ou plutôt de moins y penser) et de profiter de ces quinze jours où je me suis mis en arrêt maladie pour rester à la maison.

Léo en tout cas est bien content de voir tout ce monde qui lui a laissé des petits messages, ça lui donne le sourire!

Comme Léo tousse toujours il a eu des aérosols et en plus on lui a fait une recherche du virus de la coqueluche qui s'est avérée négative et on l'a vacciné contre la bronchiolite. Ces derniers jours il a reçu la visite de mamie Mireille, de sa nounou Florence et de son tonton Doudou.

Sinon il a été réexaminé par le chef de service, le professeur Bozio, qui l'a ausculté sous tout les angles à l'échographie. Il n'a pas trouvé d'autres problèmes au niveau cardiaque.

Nous avons fait une première visite d'anesthésie et nous en aurons une autre avec le médecin qui s'occupera de Léo pendant l'opération le 22 janvier, le même jour que le rendez vous avec le chirurgien (que nous avons pas eu).

Nous sommes enfin rentrés à la maison le 08 janvier après midi et nous retournerons à l'hopital le 22 janvier matin. Il était temps de rentrer car je commençais à en avoir marre des blouses blanches...et Léo aussi ou du moins il a dû sentir que j'en avais marre car il n'a pas tété depuis son entrée aux urgences (il était en restriction hydrique) et ça n'est qu'au bout d'une semaine qu'il a réclamé. Il est aussi un peu plus grognon.

Mais ça y est nous voici rentrés pour deux courtes semaines...

Léo va bien. Ses yeux ne coulent plus et il n'arrêtent pas de faire des sourires et de rigoler. Par contre il tousse encore pas mal mais ça n'est pas bactérien donc on ne peut que traiter les symptomes. Il a donc des aérosols qui lui font plutôt du bien.

Sinon il ne nous reste plus qu'à avoir le rendez vous avec le chirurgien, le Dr Henaine Roland courant de la semaine qui arrive et si tout va bien on pourra rentrer après.

L'opération est fixée au 23 janvier et nous reviendrons juste la veille. Ensuite il sera quelques jours en réanimation puis il restera hospitalisé en moyenne deux semaines.

Merci encore à tout le monde pour vos messages!

Ajourd'hui Léo va bien. Comme hier soir il n'a pas pu manger pendant 8h il s'est rattrappé quand on lui a autorisé à prendre ses biberons et il en a pris deux à la suite!

Sinon il y a eu un prélèvement de fait sur l'écoulement de ses yeux et il y a un germe mais rien de grave. La kiné est venue ce matin mais ne lui a rien fait car il n'était plus encombré par les glaires. Par contre il tousse toujours beaucoup.

En début d'après midi il a encore une fois déménagé...pour aller en chambre normale! C'est une chambre mère enfant du coup nous rendons le studio de la maison des parents. Je n'aurais plus accès à internet donc je ne pourrais pas donner de nouvelles régulirement.

Sinon pour son opération le chirurgien est passé le voir ce matin et il nous rencontrera la semaine prochaine pour nous donnner une date.

Merci à tout le monde qui nous suit et nous soutient.
Bonne nouvelle année à vous tous.

Aujourd'hui Léo va toujours "bien", comme hier.
Ce matin la kiné est venue lui faire un peu de kiné respiratoire pour qu'il recrache un peu les glaires qui le gêne.

Pendant que nous étions là il n'a fait que dormir à part le soir à 21h où il était bien éveillé. Dans l'après midi il a reçu la visite de ses grands parents paternels qui étaient rassurés de le voir.

Sinon il n'a plus de perfusion et est toujours sans oxygène. A force de hurler qu'il avait faim il a réussi à se faire entendre et maintenant il prend presque les même rations qu'avant. Les résultats de ses examens montrent qu'il n'a pas de bronchiolite mais qu'il a encore une anémie alors pour le requinquer avant l'opération il a du recevoir une transfusion sanguine. On ne sait pas s'il a une infection quelquepart car il tousse toujours et a les yeux qui commencent à couler mais il n'a pas de fièvre.

Nous sommes allés le voir à 21h et il avait sa transfusion depuis 20h. Peu de temps après notre arrivée il a commencé à pleurer car il avait faim mais l'infirmière nous a dit qu'il ne pouvait pas manger avant la fin de la transfusion prévue pour 00h30...et il avait pris son dernier biberon à 16h30...!

Du coup nous ne sommes pas restés car c'était difficile de le voir pleurer et de ne rien pouvoir faire. De plus notre présence ne faisait que l'énerver un peu plus car il n'arrêtait pas de nous regarder en pleurant, il ne devait pas comprendre pourquoi nous ne lui donnions pas à manger. Pauvre petit Loulou! Dès que nous sommes sortis de la réa nous avons pu entendre qu'il ne pleurait plus mais qu'il chougnait juste.

Nous allons donc nous coucher un peu désemparés de le laisser seul et affamé.

Merci à tout ceux et celles qui nous lisent et nous écrivent des messages de soutien. Ca fait chaud au coeur.

Notre petit Loulou est donc entré en réanimation dans le service de cardiologie pédiatrique. Pour l'instant il y reste afin que les soignants puissent surveiller son état et détecter s'il a une infection quelquepart. S'il n'a pas d'infection et que son état est stable l'opération sera donc programmée.

De notre côté nous avons réussis à avoir un studio au Petit Monde qui est une maison de parents juste à côté de son service. Nous sommes d'ailleurs vraiment étonnés de tout le confort et les services que l'on y trouve (bibliothèque, salons, cuisine équipée, connexion internet, salle de sport, animations cuisine et musique, salle de jeux,...).

Nous avons passés la fin d'après midi avec Léo dans son service. On lui a enlevé l'oxygène et il remange un peu mieux (les infirmières sont même obligées de le freiner un peu car sinon il mangerait plus et son apport hydrique serait trop important....).Il était bien éveillé et on a pu jouer avec lui. Il nous a fait quelques sourires et quelques areuh. Il a l'air déjà bien mieux et ça ça fait du bien.

Juste avant de partir Léo nous fait quelques sourires et sur le trajet il regarde beaucoup autour de lui. Ca fait du bien de le voir un peu comme ça!

Nous arrivons en cardiologie et les infirmiers l'emmènent dans le box de réanimation et nous demandent d'attendre le médecin. Nous attendrons plus d'1h...

Enfin nous pouvons aller voir Léo et le médecin qui nous annonce que le trou est trop important et que la seule solution est de l'opérer. On lui fera une chirurgie à coeur ouvert avec une circulation extra corporelle. Il s'agit en fait de reboucher le trou avec une sorte de patch. En attendant il reste en réanimation au moins 24h pour voir son état (qui s'est amélioré depuis son arrivée), pour le stabiliser et surtout pour rechercher une éventuelle infection afin de la soigner avant de l'opérer.

Nous retrouvons notre Loulou à 01h30 après une très longue attente de son retour de l'échographie cardiaque.

Le médecin nous explique qu'il une Communication Intra Ventriculaire. Il a effectivement un gros passage entre les ventricules du coup les poumons sont remplis d'eau, le coeur travaillant trop a grossi, bat plus vite et se fatigue. Ca nous explique entre autres pourquoi Léo transpirait beaucoup pendant les tétées, pourquoi il ne prenait que des petits repas, pourquio il avait l'air de tirer beaucoup pour respirer, pourquoi il ne grossissait pas, pourquoi ces derniers jours il était fatigué et encombré.

Il a également peut être une petite bronchiolite qui est responsable de la décompensation de son état. Pour le soigner il faut limiter l'apport hydrique pour éviter qu'il ne se remplisse encore plus et au niveu cardiaque il existe un traitement qui ralentit le coeur et permet de voir si le trou se résorbe seul ou s'il faut envisager la chirurgie.

Je passe la nuit auprès de mon Bébé sous oxygène, perfusion et multiples électrodes. Il dors énormément et se réveille une fois dans la nuit et deux fois dans le matin pour manger un peu.

A 11h on vient nous dire que Léo va être transféré en service de cardiologie pédiatrique...c'est reparti...

Une fois là bas nous passons assez rapidement heureusement. Léo est ausculté puis passe une radio pulmonaire puis est hospitalisé en pédiatrie.

Apparement il s'agirait d'une bronchiolite.
Comme il pleurait depuis 2h30 non stop, une auxiliaire a fini par venir m'aider pour le calmer et l'emmène se balader. Elle revient quelques minutes plus tard avec lui dans les bras complètement amorphe, les lèvres bleues. Elle appelle la pédiatre du service et la pédiatre assistante qui l'auscultent. Elles vont voir son dossier et reviennent le réausculter après avoir lu qu'il avait un souffle cardiaque.

Résultat : Son souffle au coeur indique qu'il y a surement un passage entre les deux ventricules de son coeur et du coup son coeur doit trop forcer et se fatiguer. Donc nous le passons en chambre de soins continus et on le met sous haute surveillance avec oxygène.

Je demande à la pédiatre quel est le risque majeur pour Léo. Elle réponds "que sn coeur lâche!"... Ah d'accord...

Il est transféré dans une chambre de soins intensifs avec oxygène en continu. Il part ensuite en transfert à 23h avec le Samu à l'hopital Femme Mère Enfant de Bron en service de réanimation pédiatrique où il doit passer une échographie cardiaque puis être hospitalisé.

Comme Léo avait une petite toux nous l'avions emmené voir sa pédiatre le 13 décembre qui nous a dit que ça venait surement des dents vu qu'il salivait beaucoup et nous a donnés un traitement contre la toux. Cela pouvait peut être aussi dû à son souffle cardiaque diagnostiqué un mois plus tôt. En tout cas les bronches étaient saines, tant mieux!

Le 17 je retourne chez la pédiatre pour faire les vaccins de Léo, il tousse toujours mais les bronches ne sont pas touchées.

On lui administre donc son traitement pendant une dizaine de jours. A la fin du traitement il va bien mieux même s'il tousse encore un peu.

Mais...sa toux reprend de plus belle et devient même peu à peu plus importante qu'auparavant.
Il commence à avoir beaucoup de glaires et à éprouver des difficultés à manger et à boire.

Puis dimanche 28 décembre nous allons fêter Noël avec la famille de Mathieu. Léo fait la sieste jusqu'à 16h, tant mieux car il a très mal dormi...mais quand il se réveille il est très grognon, a beaucoup de mal à respirer et semble très pris. Il ne mange rien au sein et rien au biberon. Ma belle mère est angoissée et comme depuis que Léo est née elle est plus qu'envahissante je suis à la limite de la remballer quand elle nous dit d'aller chez le médecin car elle est tellement sur notre dos que je n'arrive plus à analyser la situation! J'ai envie de lui dire que je sais très bien ce que j'ai à faire et qu'elle nous laisser gérer seuls la situation mais ce n'est pas le moment...il y a plus important, plus grave...

Donc départ au urgences pédiatriques de Villefranche sur Saône...

Je me suis mis sur mon 31 pour fêter Noël moi! Z'avez vu le beau gosse!!!!

Aujourd'hui nous sommes partis en vacances à Avignon pour passer les fêtes de Noël chez ma mamie!

Comme Maman n'a pas vraiment profité d'une seule vraie nuit de sommeil depuis ma naissance Mamie et Papi m'ont pris dans leur chambre toute la nuit et ainsi Maman pouvait se reposer. Manque de pot Papa a empêché Maman de dormir!

Vous avez vu? Le père Noël a laissé plein de cadeaux pour moi!!!

Aujourd'hui j'ai fait un beau cadeau à ma Maman... D'abord j'ai passé une bonne nuit, ça faisait longtemps! Je me suis réveillé à 9h comme d'habitude et j'ai mangé un biberon de 60ml. J'ai joué jusqu'à 10h et je me suis ndormi tout seul comme un grand car j'ai même pas pleuré. A midi je me suis réveillé et Maman a essayé de me proposer un bibi de 120ml que j'ai fini alors que je n'avais pas l'air d'avoir faim! Après en route chez la nounou où j'ai passé une bonne après midi. A 18h en rentrant j'ai pris le sein et j'ai dormi un petit peu. Au réveil j'ai pris mon bain puis jme suis enfilé un bibi de farines de 230ml à 20h!!! C'est la première fois que je mange autant!

Maman est contente car je me régule de plus en plus du coup elle a décidé avec Papa qu'elle allait donner plus de biberons et que les tétées seraient en complément ou pour le plaisir.

Ils vont essayer de me faire espacer les bibi car moi j'aime bien prendre 120ml toutes les 3h mais elle dit qu'il faut que je prenne 150 voire 210ml et toutes les 4h au moins.

Ils vont essayer aussi de réguler mes siestes pour que je dorme mieux la nuit (ben oui parce qu'avant j'étais pas un gros dormeur le jour mais comme je me réveillais plus souvent la nuit j'ai pris l'habitude de rattraper mon manque de sommeil le jour...).

Et ils vont essayer de me laisser m'endormir tout le temps tout seul, ce que je fais maintenant puis me mettre dans mon lit à barreaux.

Quel programme!!!

Et puis demain on part tout les trois fêter mon premier Noël à Avignon chez ma mamie. Ca va être chouette!!!

Ca y est notre sapin est enfin fait!!! Il était temps...un peu plus et on n'avait pas de sapin pour Noël! Il manque juste la guirlande électrique.

Moi jle trouve trop beau tout blanc et bleu!!! Il y a des guirlandes bleues et argentées, des guirlandes perles, des boules bleues "Mon premier Noël", des boules de neige, des goutes d'eau, des boules transparentes avec des cheveux d'anges bleues, des étoiles, un cimier scintillant, un écureuil scintillant, des sucres cannes (mince je peux pas encore en manger...) et bien sûr mon chausson "Premier Noël de bébé".

Sophie la girafe va mettre sa tête dans ma bouche!!!

Vous avez déjà vu les spectacles de cirque où le dompteur met sa tête dans la gueule du lion???

Bienvenue au cirque Léo où nous faisons un spectacle révolutionnaire et innovant!!!!

Aujourd'hui j'ai une grosse toux qui m'empêche de bien manger et de dormir alors Papa m'a emmené chez la pédiatre...

En fait je commence à faire mes dents donc je salive beaucoup ce qui me fait tousser mais ça peut être aussi à cause de ma rhinite de la dernière fois et je dois évacuer les glaires. Enfin ce qui est sûr c'est qu'en ce moment ça n'est pas marrant pour moi ni pour mes parents vu que je me réveille plusieurs fois dans la nuit et je suis souvent grognon...
Sinon mon anémie est atténuée et pour le souffle cardiaque nous avons rendez vous le 08 janvier...

Pour couronner le tout dehors il y a une couche d'un truc tout blanc...c'est joli mais qu'est ce que c'est froid!!! Brrrrr!!!!

Ou peut être que je me marierais avec Maman... Je sais pas encore... et pourquoi pas les deux!

Je vous annonce que moi et Sophie on s'aime et même que quand on sera grand et ben on va se marier!!!

Welcome in my bedroom!!!
Enfin mon coin chambre plus exactement...
Mais on est content car il va y avoir du changement...

Une collègue de classe de Maman habite un appartement à l'étage en dessous de nous et elle déménage. Chez nous il y a une cuisine ouverte avec un salon/salle à manger, une terrasse, une très grande chambre en mezzanine, un wc et une salle de bains. On a visités son appartement et il y a une cuisine fermée, un salon/salle à manger, un wc, trois chambres et deux salle de bains!

Du coup en Février on déménage!!! J'aurais ma propre chambre comme les grands! Je vais pouvoir faire des bêtises sans que personne ne soit au courant...